ברוכים הבאים

לעמותה הישראלית ללוקים
ב- CdLS ולבני משפחותיהם

היום הבינלאומי למחלות נדירות

ימים
שעות
דקות
שניות

על התסמונת

תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) היא תסמונת גנטית שנקראת על שם ד”ר קורנליה קטרינה דה לאנגה שתיארה את התסמונת בשנת 1933. אולם קיים תיאור יותר מוקדם של ילד עם תסמינים דומים לתסמונת כבר ב 1916…

על העמותה

כמעט כל משפחה מתוכנו, חוותה את הרגע בו שאלה את עצמה – מי הגוף המאגד אותנו ? מי הארגון שיכול לסייע לי מול משרדים וגופים ממשלתיים ? מי יכול לדאוג לי ולצרכי הילד שלי ? האם בכוחי לשנות ולהשפיע בענייני על המחוקק ? כיצד נוכל לאתר משפחות דומות לנו ? איפה אני יכול למצוא ידע רפואי/ מחקרי ורגולטורי אודות התסמונת וזכויותי ?

קורנליה דה לנגה ישראל (CdLS Israel)- אודות העמותה

סיפורים אישיים

"מעט אחרי 00:00 בין שישי לשבת, אורי הגיחה לעולם.
אורי יצאה, לא בכתה, רופא ילדים רץ לחדר ובדק אותה, בעלי הושב לחדר, ולאט לאט התחלתי לשמוע אותה מייבבת, בכי חרישי כמו חתלתול אובד באפלה…."

הצטרפו אלינו !

משפחות CdLS אתן לא לבד; הקהילה שלנו מחכה לכן.
צרו עמנו קשר