קול קורא

אנו בעמותת CdLS ישראל מבקשים מכם לעזור לנו להגשים את אחת ממטרות-העל שלנו:
הגעה לכמה שיותר משפחות ישראליות להן בן/ בת הלוקים בתסמונת.

איתור משפחות אלה הינה בבחינת אבן-דרך עבור כל צעד שהעמותה עושה ותעשה.

אנו מודעים לצורך של המשפחות להיות חלק מקבוצה אחת תומכת, מכילה , מייעצת ומשתפת, לכן אנו זקוקים גם לעזרת הציבור הרחב בהפצת דבר קיומנו.

אנו מודים מראש לכל מי שיפיץ את קריאתנו הבאה (להלן בכמה שפות):

שיתוף ב facebook
שיתוף

שלום רב,

שמי אפרת סטרוזברג.

בדצמבר 2019 הצטרפתי לקבוצת משפחות שגם להן כמו לי, ילד/ה הלוקה בתסמונת הגנטית הנדירה– קורנליה דה לאנגה  (CdLS). יחדיו, בעמל רב , הקמנו את עמותת CdLS ישראל.

במידה ובמשפחתכם יש אדם הלוקה בתסמונת, נשמח אם אתם תפנו אלינו ותצטרפו לעמותה שלנו.

בברכה

אפרת סטרוזברג

ממייסדי העמותה

Hello ,

My name is Efrat Strusberg.

In December 2019, I joined a group of families who, like me, also have a child with the rare genetic syndrome – Cornelia de Lange (CdLS)

Together, we worked very hard to establish the CdLS Israel association.

If you have any family member who has CDLS, we would be happy if you contact us and join our association.

Regards

Efrat Strusberg

Co founder 

ሰላም ልሁላችህ

ኤፍራት ስትሮዘበርግ እባላለሁ

ዘንድሮ በዲጸምበር ወር እኔም አልፎ አልፎ በልጆች ላይ የሚከሰት የኮርናሊያ ደ ላንጋ (CdLS) የተሰኘ ዝርያ ክስተት በልጄ ስለተገኘ፣ ልጆቻቸው እንደእኔ ሁኔታ ከሆኑ ወላጆች ቡድን ተቀላቀልኩ፡፡

በአንድ ላይ በጥንካሬ ስራ CdLS እስራኤል ድርጅትን መስርተናል፡፡

በቤተሰብዎ በዚሁ ዝርያ ክስተት ያለበት ሰው ካለ፣ እኛን ብታነጋግሩን እና የድርጅቱ አባል ብትሆኑ ደስታችን ነው፡፡

ከቡራኬ ጋር

ኤፍራት ስትሮዘበርግ

ከድርጅቱ መስራቾች አንዷ እና የስራ አስፈጻሚ ኮሚቲ ጸሃፊ

تحية وبعد،
اسمي افرات ستروزبرغ .
في ديسمبر من هذا العام انضممت إلى مجموعة من الأسر، مثلي، لديها أيضًا طفل مصاب بالمتلازمة
الوراثية النادرة- متلازمة كورنيليا دي لانج، والمعروف أيضا باسم (CdLS).
معا ، عملنا بجد لإنشاء جمعية CdLS إسرائيل .

إذا كان هناك شخص في عائلتك يعاني من هذه المتلازمة، سنكون سعداء إذا اتصلت بنا وانضمت إلى جمعيتنا .

مع تحياتي
إفرات ستروزبرغ
أحد مؤسسي الجمعية وسكرتيرة
اللجنة التنفيذية

Привет,

Меня зовут Эфрат Строзберг

В декабре этого года я присоединилась к группе семей, у которых, как и у меня, также есть ребенок с редким генетическим синдромом – * Cornelia de Lange (CdLS) * Вместе мы очень усердно работали над созданием CdLS Israel. Если в вашей семье есть человек с таким синдромом, мы будем рады, если вы свяжетесь с нами и присоединитесь к нашей амуте.

Эфрат Строзберг, одна из основателей амуты и секретарь.

החיים הם כמו רכיבה על אופניים, כדי להישאר מאוזן,
אתה חייב להמשיך

אלברט איינשטיין, מגדולי המדענים בכל הזמנים