ሰላም ልሁላችህ

ኤፍራት ስትሮዘበርግ እባላለሁ

ዘንድሮ በዲጸምበር ወር እኔም አልፎ አልፎ በልጆች ላይ የሚከሰት የኮርናሊያ ደ ላንጋ (CdLS) የተሰኘ ዝርያ ክስተት በልጄ ስለተገኘ፣ ልጆቻቸው እንደእኔ ሁኔታ ከሆኑ ወላጆች ቡድን ተቀላቀልኩ፡፡

በአንድ ላይ በጥንካሬ ስራ CdLS እስራኤል ድርጅትን መስርተናል፡፡

በቤተሰብዎ በዚሁ ዝርያ ክስተት ያለበት ሰው ካለ፣ እኛን ብታነጋግሩን እና የድርጅቱ አባል ብትሆኑ ደስታችን ነው፡፡

ከቡራኬ ጋር

ኤፍራት ስትሮዘበርግ

ከድርጅቱ መስራቾች አንዷ እና የስራ አስፈጻሚ ኮሚቲ ጸሃፊ

تحية وبعد،
اسمي افرات ستروزبرغ .
في ديسمبر من هذا العام انضممت إلى مجموعة من الأسر، مثلي، لديها أيضًا طفل مصاب بالمتلازمة
الوراثية النادرة- متلازمة كورنيليا دي لانج، والمعروف أيضا باسم (CdLS).
معا ، عملنا بجد لإنشاء جمعية CdLS إسرائيل .

إذا كان هناك شخص في عائلتك يعاني من هذه المتلازمة، سنكون سعداء إذا اتصلت بنا وانضمت إلى جمعيتنا .

مع تحياتي
إفرات ستروزبرغ
أحد مؤسسي الجمعية وسكرتيرة
اللجنة التنفيذية

Привет,

Меня зовут Эфрат Строзберг

В декабре этого года я присоединилась к группе семей, у которых, как и у меня, также есть ребенок с редким генетическим синдромом – * Cornelia de Lange (CdLS) * Вместе мы очень усердно работали над созданием CdLS Israel. Если в вашей семье есть человек с таким синдромом, мы будем рады, если вы свяжетесь с нами и присоединитесь к нашей амуте.

Эфрат Строзберг, одна из основателей амуты и секретарь.