סיפורים אישיים

סיפורים אישיים

נטע

"… זכיתי ביהלום. הילדה שלי תישאר שלי לנצחחחחחח !!!! אבל לא אוכל לטפל בה לנצח!!! ולכן אני שמחה שהיא נמצאת במקום מדהים עם אנשים מדהימים והכי חשוב שהיא שמחה ומאושרת…"

קרא עוד »
סיפורים אישיים

אלכס ואפרת

"…הגענו להדסה שוב, הפעם פירקו את אורי לחתיכות קטנטנות: עיניים – מאפיינות, ריסים – מאפיינים, גשר האף – חסר, אצבעות – תקינות, איברי הנשימה- לא תקינים, שיעור יתר- אין…. ועוד ועוד….. הילדה שלי מבותרת לחלקים ואנחנו רק מקשיבים… המומים…כואבים… משותקים…."

קרא עוד »

בסוף זה לא ישנה כמה נשימות נשמת אלא
כמה רגעים עצרו לך את הנשימה

שינג שיונג, שליט מדינת צ'ו בעבר, סין

אנחנו במדיה

מגזין 'הריון ולידה'

ראיון עם משפחת נורי

ילד נס! כך נפתחת הכתבה על משפחת נורי. 
הריון שהתחיל בהתרגשות גדולה, המשיך בהמלצת רופאים להפסקתו והסתיים בלידת תינוק מקסים העונה לשם יהונתן, אשר לימים אובחן כלוקה בתסמונת קורנליה דה לנגה…

ynet - מדור הורים מיוחדים

ראיון עם משפחת סטרוזברג

כשבתם של אפרת ואלכס הייתה בת שנה וחצי הם קיבלו את האבחנה שהיא מתמודדת עם תסמונת קשה בשם CdLS.
אחרי ההלם הראשוני, בני הזוג החליטו לפעול כדי להרתם לא רק עבורה, אלא גם עבור ילדים אחרים במצבה…