סיפורים אישיים
אלכס ואפרת
"…הגענו להדסה שוב, הפעם פירקו את אורי לחתיכות קטנטנות: עיניים – מאפיינות, ריסים – מאפיינים, גשר האף – חסר, אצבעות – תקינות, איברי הנשימה- לא תקינים, שיעור יתר- אין…. ועוד ועוד….. הילדה שלי מבותרת לחלקים ואנחנו רק מקשיבים… המומים…כואבים… משותקים…."
בסוף זה לא ישנה כמה נשימות נשמת אלא
כמה רגעים עצרו לך את הנשימה
אנחנו במדיה
מגזין 'הריון ולידה'
ראיון עם משפחת נורי
ילד נס! כך נפתחת הכתבה על משפחת נורי.
הריון שהתחיל בהתרגשות גדולה, המשיך בהמלצת רופאים להפסקתו והסתיים בלידת תינוק מקסים העונה לשם יהונתן, אשר לימים אובחן כלוקה בתסמונת קורנליה דה לנגה…
ynet - מדור הורים מיוחדים
ראיון עם משפחת סטרוזברג
כשבתם של אפרת ואלכס הייתה בת שנה וחצי הם קיבלו את האבחנה שהיא מתמודדת עם תסמונת קשה בשם CdLS.
אחרי ההלם הראשוני, בני הזוג החליטו לפעול כדי להרתם לא רק עבורה, אלא גם עבור ילדים אחרים במצבה…
רשת 13- העולם הבוקר
ראיון עם מירב וזוהר לייבה
26-11-20 היה יום ההתרמה לשלוה – המרכז הלאומי לטיפול באנשים עם מוגבלויות.
זוהר המתוקה, לוקה בתסמונת קורנליה דה לנגה ומטופלת בשלוה.
זוהר ואמה הגיעו לתוכנית הבוקר כדי לספר על זוהר וכמובן על הספר שמירב כתבה – ילדה קטנה מיוחדת במינה, אשר מתאר את מערכת היחסים בין מירב לזוהר עם צרכים מיוחדים.
אנחנו בקהילה
אנחנו בקהילה
כל המדינה סגולה !
פרויקט "לילה סגול", בשיתוף עמותת "שווים" ומפעל הפיס
3-12-2020, הוכרז כיום המודעות לאנשים עם מוגבלויות. הפרויקט מבקש להעלות למודעות את המאבק לשוויון של אנשים עם מוגבלויות בישראל.
מאיה ומעין סנה בר דן הם הוריה של דניאל המקסימה, ילדת קורנליה דה לנגה, כמעט בת 10, מהעיר כפר סבא.
משפחתה של דניאל השתתפה בצביעת בית העירייה בכפר סבא בסגול, ודניאל שלנו חתמה על אמנת הילדים עם מוגבלויות.
פברואר יוצא מן הכלל - 2021
החברה למתנ"סים
מאות מרכזיה הקהילתיים של החברה למתנ"סים הארצית קיימו בחודש פברואר 2021 את "פברואר יוצא מן הכלל", במסגרתו התקיימו מאות רבות של פעילויות שנועדו לעודד שילוב, נגישות, היכרות ושותפות של ילדים, בוגרים ומבוגרים עם מוגבלות בקהילותיהם.
במסגרת חודש המודעות השתתפו נטע ואפרת מהעמותה שלנו בהרצאות זום שעיקר המטרה היתה: העלאת המודעות וחשיפת דבר קיום העמותה לקהל הרחב.
* להזמנת הרצאת זום – יש ליצור קשר בטופס יצירת קשר .
