באחד מערבי דצמבר 2019, כשבחוץ גשום וקר, נפגשנו, מספר משפחות בעיר ראשון לציון – בית סבתהּ של אורי, ילדה הלוקה בתסמונת קורנליה דה נגה.
לאחר מספר שעות, יצאנו משם כשבידינו כל המסמכים הנדרשים בכדי להקים את העמותה כדת וכדין ולהיות מוכרים במוסדותיה הרשמיים של מדינת ישראל.
לאותו הערב הגענו כשאנו מודעים לצורך בהקמת העמותה: כמעט כל משפחה מתוכנו, חוותה את הרגע בו שאלה את עצמה – מי הגוף המאגד אותנו ? מי הארגון שיכול לסייע לי מול משרדים וגופים ממשלתיים ? מי יכול לדאוג לי ולצרכי הילד שלי ? האם בכוחי לשנות ולהשפיע בענייני על המחוקק ? כיצד נוכל לאתר משפחות דומות לנו ? איפה אני יכול למצוא ידע רפואי/ מחקרי ורגולטורי אודות התסמונת וזכויותי ? וכך, לאחר תלאות רבות הצלחנו להגשים את מטרתינו ולהתאגד.

הסטטיסטיקה לא לטובתינו, אחוז הלוקים בתסמונת הנדירה הוא נמוך מאוד (1:30,000 לידות), אך לא ניתן לעובדה זו למנוע מאיתנו את הדחף לסייע לילדינו חסרי הישע. ברור לכל כי כוחן של משפחות בודדות הינו דל כפליים. מולינו אתגרים רבים וכך גם הצורך בהתאגדות.
אנו קוראים לכל משפחות CdLS בישראל, מכל המגזרים והדתות, להצטרף אלינו, כי בלעדי כוחנו כארגון מאוחד, לילדינו אין סיכוי להשמע.