באחד מערבי דצמבר 2019, כשבחוץ גשום וקר, נפגשנו, מספר משפחות בעיר ראשון לציון – בית סבתהּ של אורי, ילדה הלוקה בתסמונת קורנליה דה נגה.
לאחר מספר שעות, יצאנו משם כשבידינו כל המסמכים הנדרשים בכדי להקים את העמותה כדת וכדין ולהיות מוכרים במוסדותיה הרשמיים של מדינת ישראל.
לאותו הערב הגענו כשאנו מודעים לצורך בהקמת העמותה: כמעט כל משפחה מתוכנו, חוותה את הרגע בו שאלה את עצמה – מי הגוף המאגד אותנו ? מי הארגון שיכול לסייע לי מול משרדים וגופים ממשלתיים ? מי יכול לדאוג לי ולצרכי הילד שלי ? האם בכוחי לשנות ולהשפיע בענייני על המחוקק ? כיצד נוכל לאתר משפחות דומות לנו ? איפה אני יכול למצוא ידע רפואי/ מחקרי ורגולטורי אודות התסמונת וזכויותי ? וכך, לאחר תלאות רבות הצלחנו להגשים את מטרתינו ולהתאגד.
הסטטיסטיקה לא לטובתינו, אחוז הלוקים בתסמונת הנדירה הוא נמוך מאוד (1:30,000 לידות), אך לא ניתן לעובדה זו למנוע מאיתנו את הדחף לסייע לילדינו חסרי הישע. ברור לכל כי כוחן של משפחות בודדות הינו דל כפליים. מולינו אתגרים רבים וכך גם הצורך בהתאגדות.
אנו קוראים לכל משפחות CdLS בישראל, מכל המגזרים והדתות, להצטרף אלינו, כי בלעדי כוחנו כארגון מאוחד, לילדינו אין סיכוי להשמע.
כולם רוצים להיות על ראש ההר,
אבל כל הכיף והסיפוק מגיע דווקא מלטפס עליואנדי רוני, איש רדיו וטלוויזיה אמריקאי
העמותה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם, באמצעות יצירת קשרים בין קהילת משפחות CdLS בארץ ובעולם, שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים העוסקים בחקר מחלות גנטיות נדירות, יצירת קשרים עם רופאים וחוקרים מקומיים והנגשת ידע ומידע קיימים.
העמותה שמה לעצמה למטרה לאתר משפחות CdLS נוספות בישראל, מכל המגזרים.
הבה לא נביט לאחור בזעם או לפנים בפחד,
אלא סביב במודעותג'יימס ת'רבר, סופר, מחזאי ועיתונאי
נוסדה בשנת 2020.
מנוהלת ע"י הורים לילדים הלוקים בתסמונת הגנטית הנדירה.
© Copyright © 2020 by CdLS | ע”ר מספר 580699650 | תנאי שימוש באתר
© Copyright © 2020 by CdLS
ע”ר מספר 580699650
תנאי שימוש באתר