על העמותה

אודות העמותה

באחד מערבי דצמבר 2019, כשבחוץ גשום וקר, נפגשנו, מספר משפחות בעיר ראשון לציון – בית סבתהּ של אורי, ילדה הלוקה בתסמונת קורנליה דה נגה.
לאחר מספר שעות, יצאנו משם כשבידינו כל המסמכים הנדרשים בכדי להקים את העמותה כדת וכדין ולהיות מוכרים במוסדותיה הרשמיים של מדינת ישראל.
לאותו הערב הגענו כשאנו מודעים לצורך בהקמת העמותה: כמעט כל משפחה מתוכנו, חוותה את הרגע בו שאלה את עצמה – מי הגוף המאגד אותנו ? מי הארגון שיכול לסייע לי מול משרדים וגופים ממשלתיים ? מי יכול לדאוג לי ולצרכי הילד שלי ? האם בכוחי לשנות ולהשפיע בענייני על המחוקק ? כיצד נוכל לאתר משפחות דומות לנו ? איפה אני יכול למצוא ידע רפואי/ מחקרי ורגולטורי אודות התסמונת וזכויותי ? וכך, לאחר תלאות רבות הצלחנו להגשים את מטרתינו ולהתאגד.

הסטטיסטיקה לא לטובתינו, אחוז הלוקים בתסמונת הנדירה הוא נמוך מאוד (1:30,000 לידות), אך לא ניתן לעובדה זו למנוע מאיתנו את הדחף לסייע לילדינו חסרי הישע. ברור לכל כי כוחן של משפחות בודדות הינו דל כפליים. מולינו אתגרים רבים וכך גם הצורך בהתאגדות.
אנו קוראים לכל משפחות CdLS בישראל, מכל המגזרים והדתות, להצטרף אלינו, כי בלעדי כוחנו כארגון מאוחד, לילדינו אין סיכוי להשמע.

כולם רוצים להיות על ראש ההר,
אבל כל הכיף והסיפוק מגיע דווקא מלטפס עליו

אנדי רוני, איש רדיו וטלוויזיה אמריקאי

יעדי העמותה

העמותה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם, באמצעות יצירת קשרים בין קהילת משפחות CdLS בארץ ובעולם, שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים העוסקים בחקר מחלות גנטיות נדירות, יצירת קשרים עם רופאים וחוקרים מקומיים והנגשת ידע ומידע קיימים.
העמותה שמה לעצמה למטרה לאתר משפחות CdLS נוספות בישראל, מכל המגזרים.

מטרות העמותה

  • קידום זכויותיהם ורווחתם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם – ובכלל זה בתחומי הזכאויות, האהדה, העלאת המודעות, המחקר, שעות הפנאי והבריאות
  • ייעוץ, סיוע, הדרכה והכוונה בנושאים שונים הקשורים באדם הלוקה בתסמונת ובמשפחתו
  • ייזום חקיקה הנוגעת לקידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם
  • איתור משפחות חדשות וצירופן לעמותה
  • עידוד המחקר בנושא התסמונת
  • עידוד וייזום קשרי רופאים מישראל עם רופאים המתמחים בתסמונת בחו”ל
  • יצירת קשרים עם משפחות חדשות וצירופן לעמותה

הבה לא נביט לאחור בזעם או לפנים בפחד,
אלא סביב במודעות

ג'יימס ת'רבר, סופר, מחזאי ועיתונאי