היי
נעים מאוד שמי נטע בת 44 אמא ל 5 ילדים. רוני בת 23 בתנו הבכורה נולדה בלידת ואקום עם התסמונת. פיגור קשה עד עמוק ובנוסף שיתוק מוחין בצד ימין של הגוף עקב הלידה.
על התסמונת נודע לנו 24 שעות אחרי הלידה. חשתי טירוף, אכזבה ובעיקר בהלה כאמא צעירה לילדה ראשונה. רופאים ,בדיקות, ריצות וקושי לקבל את המציאות הלא מתוכננת בשנה הראשונה.ברגע שקיבלתי ושחררתי נהפכתי לאימא לביאה.
רוני גדלה בבית איזי שפירא עד גיל 4. בגיל חמש נשלחנו לגן בכפר סבא שלא התחברתי אליו בעליל. הוצאתי אותה אחרי יום והפכתי עולמות להכניס אותה לגן טיפולי. התחייבתי לסייעת טיפולית צמודה וכך זה קרה. שנתיים של קפיצה משמעותית בכישורים חברתיים והבנה.ומשם כבר הפיגור נעשה בינוני.
בגיל 6 רוני התקבלה לאגם ברעננה (בית ספר) שבו עשתה המון קפיצות והתבגרה.
בגיל 15 עברנו שנה קשה נפשית איתה היא הצליחה פעמיים לצאת מהבית ולהגיע למקום שרצתה.
פעם אחת לדודה שלי ובפעם השנייה לאמא שלי.
היא חצתה כבישים סואנים (כביש פרדס משותף ברעננה למי שמכיר).
זה פירק אותנו ובעיקר אותי נפשית הייתי אז אמא ל 5 ילדים עסוקה בסידור הבית אחה"צ והיא הצליחה לפתוח את הדלת ולצאת…
בעקבות המקרים הללו החלטנו אני ובעלי לחפש לרוני מסגרת שבה יהיו לה מרחבים, חדר, חברות טובות וחיים של מתבגרת – כל מה שהרגשנו שאין באפשרותנו לתת לה.
בגיל 16 רוני יצאה מהבית. שבוע קשה עבר על כולנו ובעיקר על האח הגדול שגדל לצידה.
היא גדלה ופרחה בבית עדן ברמלה באגף הבנות עד לפני שנה .ביום שהעבירו אותה לאגף מעורבב לא אהבתי ודאגתי לחפש מקום חדש.
יש לציין שגם ביקשה חדש והתכוונה למקום אחר.
כעת רוני במעון לבצלר בהרצליה , כ- 10 דקות נסיעה מהבית, שמחה, והכי חשוב מאושרתתת….
אם הגעתם עד לכאן, נקו ממחשבותיכם את השפיטה – איך היא הוציאה מהבית , למה וויתרה , אולי לא כזאת אמא טובה….
אני במקצועי מנהלת גן ילדים ביד רמה.
מעצימה נשים כמעט כל יום.
ודואגת: בעיקר דואגת לזמן איכות זוגי עם בעלי ולזמן איכות משפחתי עם ילדיי בשישי שבת.
רוני יוצאת הביתה כל שבוע בשישי שבת ובחגים.
השנה זאת השנה הראשונה שאנחנו מוציאים אותה כמו בצבא היא מגיעה הבייתה ביציאות של אחיה החייל .
(היא חייבת שכל בני הבית יהיו אם לא זה משבש אותה).
ולסיכום זכיתי ביהלום. הילדה שלי תישאר שלי לנצחחחחחח !!!! אבל לא אוכל לטפל בה לנצח!!!
ולכן אני שמחה שהיא נמצאת במקום מדהים עם אנשים מדהימים והכי חשוב שהיא שמחה ומאושרת.
כמובן שאשמח לענות על כל שאלה, לייעץ במה שאפשר.
אבל הכי חשוב גדלו אותם עם הלב ולא לפי הספרים ולא לפי מה שרופאים אומרים.
קשיבו להם, הם מלאכים שצריכים אהבה ומישהו אחד שידאג להם ויהיה הפה שלהם לכל דבר.
(יולי 2019)