אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, ארגנה את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.
באירוע כיבדו אותנו בנוכחותם 2 רופאים מומחים מתחום הגנטיקה ורפואת הילדים, שהגיעו אלינו מאיטליה ומספרד.
הכנס יועד ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים.
נושאים רבים סוקרו בכנס:
- תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" – כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.
מאפיינים קליניים
התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ
בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות
"שופכים אור"
Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונהבעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה
מבוגרים עם קורנליה דה לנגה
מחקרים אחרונים והעתיד
קווים מנחים בהווה
המחצית השנייה הוקדשה לשיחות ייעוץ פרטניות של המומחים עם המשפחות הישראליות.
"...אנשים טובים באמצע הדרך...."
תודה מיוחדת לכל הבאים:

עיריית ירושלים
מר משה ליאון
ראש העיר

עיריית ירושלים
מר יהודה בן-יוסף
מנכ"ל

המינהל הקהילתי תלפיות מזרח
יואב רוטשילד
מנהל

עיריית ירושלים

פרוייקט זוהר
שובל זהר אהרוני
חוויות משמחות
לילדים ונוער בישראל

Kalish Cakes
מאפית בוטיק

בי"ס הדביר החדש
בית ספר לחינוך מיוחד לילדים עם מוגבלות שכלית עמוקה

איגוד רופאי הילדים בישראל
