כנס מומחים CdLS ישראל

אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, ארגנה את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.

באירוע כיבדו אותנו בנוכחותם 2 רופאים מומחים מתחום הגנטיקה ורפואת הילדים, שהגיעו אלינו מאיטליה ומספרד.

הכנס יועד ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים.

נושאים רבים סוקרו בכנס:

• תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" – כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.

• מאפיינים קליניים 

• התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ 

• בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות

• "שופכים אור" 
  Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונה 

• בעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה 

• מבוגרים עם קורנליה דה לנגה 

• מחקרים אחרונים והעתיד 

• קווים מנחים בהווה

• המחצית השנייה הוקדשה לשיחות ייעוץ פרטניות של המומחים עם המשפחות הישראליות.