כנס מומחים CdLS ישראל

13-14 לפברואר 2020 | הכנס הרפואי הראשון בישראל של תסמונת CdLS

עדכון אחרון: 

אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, ארגנה את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.

באירוע כיבדו אותנו בנוכחותם 2 רופאים מומחים מתחום הגנטיקה ורפואת הילדים, שהגיעו אלינו מאיטליה ומספרד.

הכנס יועד ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים.

נושאים רבים סוקרו בכנס:

  • תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" – כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.
  • מאפיינים קליניים 

  • התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ 

  • בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות

  • "שופכים אור" 
    Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונה 

  • בעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה 

  • מבוגרים עם קורנליה דה לנגה 

  • מחקרים אחרונים והעתיד 

  • קווים מנחים בהווה

  • המחצית השנייה הוקדשה לשיחות ייעוץ פרטניות של המומחים עם המשפחות הישראליות.

"...אנשים טובים באמצע הדרך...."

תודה מיוחדת לכל הבאים:

moshe

עיריית ירושלים

מר משה ליאון

ראש העיר

yehuda

עיריית ירושלים

מר יהודה בן-יוסף

מנכ"ל

minhal

המינהל הקהילתי תלפיות מזרח

יואב רוטשילד

מנהל

jerusalem

עיריית ירושלים

zohar

פרוייקט זוהר

שובל זהר אהרוני

חוויות משמחות
לילדים ונוער בישראל

dvir

בי"ס הדביר החדש

בית ספר לחינוך מיוחד לילדים עם מוגבלות שכלית עמוקה

igud

איגוד רופאי הילדים בישראל

coalistion

קואליציה למחלות נדירות