כנס מומחים CdLS ישראל

13-14 לפברואר 2020 | הכנס הרפואי הראשון בישראל של תסמונת CdLS

אנו גאים לספר כי עמותת CdLS ישראל, ארגנה את הכנס הראשון בישראל בנושא: תסמונת קורנליה דה לנגה- Cornelia de Lange Syndrom.

באירוע כיבדו אותנו בנוכחותם 2 רופאים מומחים מתחום הגנטיקה ורפואת הילדים, שהגיעו אלינו מאיטליה ומספרד.

הכנס יועד ללוקים בתסמונת ובני משפחותיהם, צוותים רפואים ומטפלים.

נושאים רבים סוקרו בכנס:

  • תסמונת קורנליה דה לנגה,"מאלף עד תו" – כל מה שאנו ההורים, והצוותים המטפלים בילדינו, צריכים לדעת באשר לתסמונת.
  • מאפיינים קליניים 

  • התאמות גנטיות, פנוטיפ וגנוטיפ 

  • בעיות נוירופסיכולוגיות, התנהגות

  • "שופכים אור" 
    Gastro-Esophageal Reflux Disease) GERD) ותזונה 

  • בעיות גדילה, כולל טיפול בהורמוני גדילה 

  • מבוגרים עם קורנליה דה לנגה 

  • מחקרים אחרונים והעתיד 

  • קווים מנחים בהווה

  • המחצית השנייה הוקדשה לשיחות ייעוץ פרטניות של המומחים עם המשפחות הישראליות.

"...אנשים טובים באמצע הדרך...."

תודה מיוחדת לכל הבאים:

moshe

עיריית ירושלים

מר משה ליאון

ראש העיר

yehuda

עיריית ירושלים

מר יהודה בן-יוסף

מנכ"ל

minhal

המינהל הקהילתי תלפיות מזרח

יואב רוטשילד

מנהל

jerusalem

עיריית ירושלים

zohar

פרוייקט זוהר

שובל זהר אהרוני

חוויות משמחות
לילדים ונוער בישראל

גלית קליש- לוגו

Kalish Cakes‎‏

מאפית בוטיק

dvir

בי"ס הדביר החדש

בית ספר לחינוך מיוחד לילדים עם מוגבלות שכלית עמוקה

igud

איגוד רופאי הילדים בישראל

coalistion

קואליציה למחלות נדירות